به محض اینکه سی‌تی اسکن انجام شد، شروع به دیدن عکس‌ها کردم. فوراً تشخیص دادم: توده‌هایی که ریه‌ها را می‌پوشانند و ستون فقرات را از ریخت می‌اندازند. سرطان.
من در دوره‌ی آموزش‌های مغز و اعصاب، صدها اسکن را دیده بودم و دنبال دکترها افتاده بودم که ببینم آیا امیدی به عمل هست؟ بارها در جدول مربوطه نوشته بودم «متاستاز گسترده‌ی بیماری – عمل تأثیری ندارد» و رفته بودم. اما این اسکن فرق داشت: این مال خودم بود.
با بیماران بی‌شمار و بستگانشان نشسته‌ام که درباره‌ی پیش‌بینی بیماری‌های سخت صحبت کنم؛ این یکی از مهمترین کارهای پزشکان است. وقتی بیمار نودوچهارساله باشد و در آخرین مرحله‌ی زوال عقل، خونریزی مغزی شدیدی داشته باشد این کار آسان‌تر است! برای آدم‌های جوانی مثل خودم – من سی‌وشش‌ساله‌ام – برای بیان تشخیص سرطان واژگان زیادی وجود ندارد. جمله‌ی معمول من شامل این است: «مثل دوی مارتونه نه دوی سرعت؛ به کارای روزانت برس» و «مریضی میتونه توی یه خونواده جدایی بندازه یا دور هم جمعشون کنه؛ از نیازای هم باخبرشون کنه تا بیشتر از هم حمایت کنن».
من چند قانون مبنایی را یاد گرفته‌ام: صداقت درباره‌ی پیش‌بینی بیماری اما همیشه جایی برای امید گذاشتن. سربسته گفتن اما دقیق بودن: «چند روز تا چند هفته»، «چند هفته تا چند ماه»، «چند ماه تا چند سال»، «چند سال تا یک دهه و بیشتر». ما هرگز آمار دقیقی ذکر نمی‌کنیم و با فرض اینکه بیماران معمولاً درک درستی از آمار ندارند، معمولاً توصیه می‌کنیم که برای پیداکردن «عدد بقا» در گوگل جست‌وجو نکنند.
مردم نسبت به شنیدن اینکه «روش الف ۷۰ درصد احتمال زنده‌ماندن دارد» و «روش ب ۳۰ درصد احتمال مرگ دارد» واکنش متفاوتی نشان می‌دهند. با این طرز جمله‌بندی مردم روش الف را ترجیح می‌دهند؛ گرچه اعداد همان است.
وقتی دوستِ نزدیکِ گروهی که آمارشناسان خبره‌ای بودند به سرطان لوزالمعده مبتلا شده بود، من مشاور پزشکی آنها شدم. من همچنان تلاش می‌کردم با گفتن اینکه منحنی‌های بقای پنج‌ساله دست‌کم پنج سال است که از رده خارج شده‌اند، آنها را از توجه به آمار منصرف کنم. به نوعی احساس می‌کردم اعدادِ صرفْ خشک‌وخالی‌اند یا دست‌کم تجربه‌ی روزمره‌ی یک پزشک با بیماری در پس آن لازم بود. من این انگیزه را اغلب حس می‌کردم: میزانی از امید را نگه‌دار.
منحنی‌های بقا که منحنی‌های کپلان-مه‌یر نامیده می‌شوند، یکی از روش‌هایی است که ما در درمان سرطان با ترسیم تعداد بیمارانی که در طول یک دوره‌ی زمانی زنده می‌مانند، فرایند را اندازه می‌گیریم. برای برخی بیماری‌ها خط نمودار مثل هواپیمایی است که به آرامی شروع به پایین آمدن می‌کند، برای برخی دیگر مثل سقوط آزاد یک بمب‌افکن.
پزشکان درباره‌ی این منحنی‌ها، شکلشان و معنایی که دارند بسیار اندیشیده‌اند. برای مثال در تحقیقات سرطان مغز درحالی که عدد میانگین مدت بقای بیماران تغییر زیادی نداشت، دامنه‌ی فزاینده‌ای در منحنی وجود داشت که نشان می‌داد تعدادی از بیماران برای سالیان سال به زندگی ادامه داده‌اند. مشکل اینجاست که نمی‌توانید به شخص بیمار بگویید کجای منحنی قرار دارد. غیرممکن است و حتی بی‌مسئولیتی است که از آنچه واقعاً ممکن است، دقیق‌تر بگویید.
ممکن است بعضی‌ها فکر کنند پس وقتی آنکولوژیست (متخصص سرطان) کنارم نشست که مرا ببیند، آن لحظه من به اطلاعاتی درباره‌ی آمار بقا نیازی نداشتم. اما حالا که از مرز «پزشک» به «بیمار» گذر کرده‌ام، من هم تمنای همان اعدادی را دارم که بقیه‌ی بیماران دارند. امیدوار بودم که خانم دکتر مرا به عنوان کسی ببیند که هم آمار می‌فهمد و هم واقعیت‌های پزشکیِ بیماری را؛ امیدوار بودم که مطمئناً پیش‌بینی سرراستی به من خواهد داد. می‌توانستم تحملش کنم. اما او صاف و پوست‌کنده این توقع را رد کرد: «نه؛ غیرممکن است». او خیلی خوب می‌دانست که من می‌توانستم همه‌ی تحقیقات درباره‌ی این موضوع را بررسی کنم – کاری که کرده بودم. اما سرطان ریه در تخصص من نبود و در مقابل، او یک متخصص جهانی بود. در هر قرار ملاقات نبردی بین ما در می‌گرفت و او از اضافه‌کردن هرگونه عددی پرهیز می‌کرد.
حالا به جای تعجب از اینکه چرا بعضی از بیماران به پرسیدن سؤالات آماری اصرار دارند، از این متعجب شدم که چرا پزشکان در حالی که دانش و تجربه‌ی فراوانی دارند مبهم حرف می‌زنند. اولش وقتی سی‌تی اسکن خودم را دیدم فهمیدم که تنها چند ماه برای زندگی کردن دارم. نتیجه‌ی اسکن، بد به نظر می‌رسید. حدود ۱۴ کیلو وزن کم کردم، کمردرد زجرآوری در بدنم گسترش پیدا می‌کرد و هر روز بیشتر احساس خستگی می‌کردم. آزمایش‌هایم سطح پروتئین بشدت پایین و شمارش پایین سلول‌های خون ملازم با آن، نشان می‌داد که بدنم در تلاش برای محافظت از خود ناکام بوده است.
چند ماهی ظنین بودم که سرطان داشته باشم. بیماران جوان زیادی را با سرطان دیده بودم. بنابراین جا نخوردم. در حقیقت تسکین مشخصی وجود داشت و قدم بعدی روشن بود: آمادگی برای مرگ. گریه‌کردن. اینکه به همسرم بگویم دوباره ازدواج کند، دوباره پول رهن خانه جور کند. نوشتن نامه‌های نانوشته به دوستان عزیز. بله، کارهای زیادی در زندگی بود که می‌خواستم بکنم اما گاهی چنین می‌شود؛ وقتی کار روزانه‌ی شما شامل درمان ضربه‌ی مغزی و سرطان مغز است، هیچ‌چیز نمی‌تواند بدیهی‌تر از این باشد.
اما در اولین ملاقاتم با آنکولوژیست، او به این اشاره کرد که من روزی سر کارم برمی‌گردم. من یک روح نبودم؟ نه. اما در این صورت چقدر فرصت داشتم؟ سکوت.
البته خانم دکتر نتوانست جلوی خواندن مشتاقانه‌ی مرا بگیرد. با بررسی دقیق پژوهش‌ها، به تلاشم برای پیداکردن یکی که به من بگوید موعدم کی سر می‌رسد ادامه دادم. پژوهش‌های عمومی بسیاری می‌گفتند که بین ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران سرطان ریه، ظرف دو سال می‌میرند. آنها جای امید زیادی نمی‌گذاشتند. اما از طرفی بیشتر آن بیماران مسن و سیگاری‌های شدید بودند. پس پژوهش مربوط به جراحان مغز و اعصاب سی‌وشش‌ساله‌ی غیرسیگاری کجا بود؟ ممکن بود جوانی و سلامتی من تأثیری داشته باشد؟ یا شاید بیماری من خیلی دیر کشف شده بود و گسترش یافته بود و تا جایی رفته بودم که از آن سیگاری‌های شصت‌وپنج‌ساله بدتر شده بودم!
بسیاری از دوستان و اعضای خانواده‌ام حکایت‌هایی فراهم کرده بودند از این قبیل که دوستِ مادر دوستِ دوستم یا همبازیِ تنیسِ پسرِ آرایشگرِ دایی‌ام هم همین نوع از سرطان ریه را داشته و برای ۱۰ سال زندگی کرده است. اولش اگر همه‌ی داستان‌هایی که به شخصی مشابه اشاره می‌کرد، از طریق یک حکایت شش مرحله‌ای به او مرتبط می‌شد تعجب می‌کردم. من این حرف‌ها را به عنوان افکاری حسرت‌بار و اوهامی بی‌پایه نادیده می‌گرفتم. آخرش ولی از شکاف واقع‌گرایی مطالعاتم از آن داستان‌ها بقدر کافی نشت کرد.
و بعد به لطف قرصی که یک جهش ژنتیکی خاص وابسته به سرطان من را هدف گرفته بود سلامتی‌ام رو به بهبود رفت. شروع به راه‌رفتن بدون عصا کردم و گفتن حرف‌هایی مثل «خب، به نظر نمی‌رسد آنقدر خوش‌شانس باشم که برای یک دهه زنده بمانم، اما ممکن است». قطره‌ای کوچک از امید.
با این حال قطعیت مرگ آسان‌تر از این زندگی نامطمئن بود. آیا آنان که در برزخ بودند، ترجیح نمی‌دادند به جهنم بروند و راحت شوند؟ قرار بود خودم برای مراسم تدفین برنامه‌ریزی کنم؟ خودم را وقف همسرم، والدینم برادرانم، دوستانم و قوم‌وخویش محبوبم کنم؟ کتابی را بنویسم که همیشه دوست داشتم بنویسم؟ یا قرار بود برگردم و درباره‌ی پیشنهادهای کاری چندساله‌ام مذاکره کنم؟
راه پیشِ رو بدیهی به نظر می‌رسید اگر فقط می‌دانستم چند ماه یا چند سال برایم باقی مانده است. به من بگو سه ماه، همه‌ی آن را با خانواده‌ام سپری می‌کنم. بگو یک سال، برای آن هم نقشه‌ای دارم (آن کتاب را می‌نویسم). ۱۰ سال به من وقت بده، به معالجه‌ی بیماران برمی‌گردم. این حقیقت بی‌روح که شما هربار فقط یک روز زندگی میکنید – و نمی‌دانید فردایی هست یا نه – کمکی نمی‌کند: من با آن یک روز باید چه کنم؟ آنکولوژیستم فقط خواهد گفت: «نمی‌توانم زمان معینی به تو بگویم؛ باید ببینی چه چیزی برایت اهمیت بیشتری دارد».
کم‌کم پی بردم که روبه‌رو شدن با فناپذیری‌ام بنوعی همزمان همه‌چیز را تغییر داده و هیچ‌چیز را تغییر نداده است. قبل از تشخیص سرطانم می‌دانستم که روزی می‌میرم، اما نمی‌دانستم کِی. بعد از تشخیص، می‌دانستم که روزی می‌میرم، اما نمی‌دانستم کِی! اما حالا قطعاً می‌دانم مشکل واقعاً مشکلی علمی نبود. حقیقت مرگ آشفته‌کننده است و در عین حال راه دیگری برای زندگی وجود ندارد.
دلیل اینکه پزشکان پیش‌بینی دقیقی به بیماران نمی‌دهند فقط این نیست که نمی‌توانند. مطمئناً اگر انتظارات یک بیمار از محدوده‌ی احتمالات فراتر باشد – کسی انتظار دارد ۱۳۰ سال عمر کند یا دیگری فکر می‌کند خال‌های خوش‌خیم پوستش نشانه‌ی مرگی قریب‌الوقوع است – مسئولیت دکترها این است که انتظارات او را به محدوده‌ی احتمالات معقول بیاورند.
اما محدوده‌ی اینکه چه‌چیز معقولانه ممکن است، بسیار وسیع است. بر اساس درمان‌های امروزی، ممکن است من حدود دو سال دیگر بمیرم یا ممکن است ۱۰ سال طولش بدهم. اگر این عدم قطعیت را بر پایه‌ی درمان‌هایی که در دو سه سال آینده در دسترس خواهند بود قرار دهید، این محدوده ممکن است کاملاً دگرگون شود. در مواجهه با فناپذیری، دانش علمی می‌تواند قطعیت اندکی پیش رو بگذارد: بله، شما خواهید مرد. اما یکی قطعیت زیادی می‌خواهد و این در دست نیست.
چیزی که بیماران می‌خواهند دانش علمی‌ای که دکترها پنهان می‌کنند نیست بلکه اصالت وجودی‌ای است که هر کسی باید در خودش پیدا کند. غرق‌شدن در آمار مثل این است که تلاش کنید تشنه‌ای را با آب شور سیراب کنید. هراس روبه‌رو شدن با فناپذیری درمانی در احتمالات ندارد.
لحظه‌ای را که تشویش بی‌پایانم فرو نشست به یاد می‌آورم. هفت واژه از ساموئل بِکِت – نویسنده‌ای که هیچ‌وقت درست‌وحسابی نخوانده بودم – شروع کرد به چرخیدن در سرم و ناگهان انگار دریای صعب‌العبور عدم قطعیت به کناری رفت: «من نمی‌توانم ادامه بدهم. ادامه خواهم داد». با تکرار دوباره و دوباره‌ی این بند، قدمی به پیش برداشتم: «من نمی‌توانم ادامه بدهم. ادامه خواهم داد» و بعد، از برخی جهات، از آن دریا گذشته بودم.
حالا تقریباً هشت ماه از تشخیص سرطانم می‌گذرد. توانایی‌ام تا حد قابل ملاحظه‌ای بازیابی شده است. در طول درمانْ سرطان پس‌روی کرده است. من به تدریج سر کارم برگشته‌ام. غبار از نوشته‌های علمی برمی‌گیرم. بیشتر می‌خوانم. بیشتر می‌بینم. بیشتر حس می‌کنم. هر صبح ساعت پنج‌ونیم وقتی زنگ ساعت خاموش می‌شود و بدن مرده‌ام بیدار می‌شود، همسرم در کنارم آرمیده و دوباره به خودم فکر می‌کنم: «من نمی‌توانم ادامه بدهم» و دقیقه‌ای بعد، در روپوش پزشکی‌ام رو به اتاق عمل می‌روم. زنده: «ادامه خواهم داد».
منبع: نیویورک‌تایمز
